« Elle va agoniser et nous serons impuissants » : ils découvrent que leur fille souffre d’une maladie « ultra-rare »

Un couple a appris en décembre dernier que sa fille cadette était atteinte d’une maladie neurodégénérative, appelée BPAN. Aucun traitement n’existe dans le monde et les quelques personnes qui en souffrent meurent précocement dans une horrible souffrance. Un cauchemar pour ces habitants de Rougemont (Doubs).