TÉMOIGNAGE. Cette maladie rare ne concerne que cinq personnes dans le monde, dont une petite fille de Vendée
Ouest-France —
Alicia Penin, 11 ans, souffre d’une maladie génétique très rare. Sa mère, Hermine Robin, habite Saint-Martin-Lars-en-Sainte-Hermine (Vendée). Elle a fondé cet automne une association pour faire connaître cette maladie aux publics et aux médecins.